In 2014 werd bij de moeder van Ira Stam vasculaire dementie vastgesteld. Tijdens het ziekteproces besefte Ira hoe belangrijk het geloof is in het rouwproces dat met dementie samengaat.

Dementie is de snelst groeiende doodsoorzaak van ons land. Toch wordt er volgens Ira Stam veel te weinig over deze ziekte gesproken. “Ook zelf wist ik er nauwelijks iets van toen ik er door mijn ouders mee te maken kreeg. Door deze onwetendheid bestaan er veel vooroordelen over dementie. Mensen denken soms dat het een psychische aandoening is, terwijl het gaat om een hersenziekte. Ook wordt dementie vaak in een adem genoemd met euthanasie. Dat is vreselijk. Ik vind het erg dat er de laatste tijd in de media zoveel wordt gesproken over ‘dor hout’, zelfs door christenen. De Bijbel roept ons juist op om te zorgen voor de zwakken en kwetsbaren. Als je weet welke vormen en fasen van dementie er zijn en wat de gevolgen zijn voor iemands persoonlijkheid en gedrag, weet je veel beter wat er nodig is om deze mensen een menswaardig bestaan te geven en liefdevol te benaderen, ook in het pastoraat.”

Mantelzorg
In 2010 kochten Ira en haar ouders een gezamenlijke woning. Ira realiseerde een langgekoesterde wens: een eigen dierenpension aan huis. Op deze manier kon ze het combineren met haar andere wens: mantelzorg bieden aan haar ouders die een dagje ouder werden. Op dat moment waren beide ouders nog gezond maar kort daarna werd bij Ira’s vader Alzheimer vastgesteld. Hij kwam met een spoedopname in het verpleeghuis terecht en overleed anderhalf jaar later.
Daardoor leunde Ira’s moeder meer dan tevoren op haar dochter. De twee vrouwen hadden een goede band en voor Ira was haar moeder net zo goed een grote steun als andersom. Juist om die reden was het zo moeilijk toen Ira’s moeder vasculaire dementie kreeg. Deze vorm van dementie ontstaat door schade aan de bloedvaten, veroorzaakt door herseninfarcten en hartritmestoornissen. Niet alleen wordt iemands geheugen minder, maar door de ziekte verandert ook iemands persoonlijkheid en gedrag.
Een onzichtbaar rouwproces begon. “Mensen vroegen regelmatig: ‘Hoe gaat het met je moeder?’ De aandacht gaat vooral uit naar de persoon voor wie je zorgt en dat is goed. Maar in je rouwproces is het ook fijn als iemand vraagt: ‘En hoe gaat het met jou? Kunnen we jou ontlasten?’ Ik vond het heerlijk als vrienden aanboden om een uurtje bij mijn moeder te blijven, zodat ik weg kon. Even een wandeling maken, op mijn gemak naar een winkel, of een uurtje bijslapen. Mijn moeder stond soms driemaal per week midden in de nacht op. Dan deed ze alle lichten aan, begon de tafel te dekken, was helemaal aangekleed. Haar dag- en nachtritme was ontregeld, maar daardoor het mijne het ook. Voordat ik haar weer terug in bed had, waren we uren verder. Ik bouwde een slaaptekort op en op een bepaald moment trek je dat niet meer.”

Dementie en kerk
Vanuit de kerkelijke gemeente van haar ouders kwam regelmatig iemand op bezoek bij haar moeder. “Die bezoeken waren heel waardevol”, bevestigt Ira, al heeft ze ook suggesties om er nog meer uit te halen. “Alles begint met bewustwording. Breng als gemeente eens in kaart welke mensen in je gemeente dementie hebben. Het is een gevoelig thema en mensen praten er misschien niet makkelijk over. Je kunt de drempel verlagen door gespreksgroepen te organiseren in je gemeente, of avonden in de stijl van het Alzheimer Café. Breng mensen bij elkaar om ervaringen te delen en elkaar te bemoedigen.
Zorg ook dat je de mantelzorgers in beeld hebt en wat zij nodig hebben. Versterk de mensen die mensen met dementie bezoeken. De mensen die mijn moeder bezochten, vonden het wel eens moeilijk om het gesprek gaande te houden. Zij kunnen zich vooraf verdiepen in de persoon die iemand was vóór zijn ziekte. Mantelzorgers kunnen daarover vertellen. Welk werk deden ze vroeger, wat waren hun hobby’s? Dan heb je gespreksstof, ook als iemand niets terugzegt. Zorg dat je weet wie je bezoekt.

Waardevol
In de beginfase van hun ziekte gaan mensen met dementie vaak nog naar hun eigen kerk. Overweeg eens om aparte diensten te houden, in een klein groepje. We houden toch ook aparte diensten voor kinderen? Houd het kort en eenvoudig, want na een half uur verslapt hun aandacht. Maar dat half uur is wel heel waardevol. Het geloof mág kinderlijk zijn. Soms zeggen mensen: ‘Wat heeft het voor zin, er komt toch niks binnen.’ Maar dat geloof ik niet. Dat mensen met dementie geen woorden meer kunnen geven aan wat ze ervaren, betekent niet dat de Heilige Geest niet werkt.
Gods Geest woont in een ieder die Jezus Christus kent, óók als je ziek bent. Als iemand bijvoorbeeld kanker heeft, twijfelen we daar toch ook niet aan? Dementie is een ziekte die je hersenen aantast, maar niet je relatie met God. Niet bij ieder mens met dementie zal het zichtbaar of merkbaar zijn maar je hoeft niet te twijfelen dat Gods Geest nog steeds in hen woont.”

Psalmen
“Mijn moeder was gewend om regelmatig uit haar Bijbel te lezen. Naarmate ze verder achteruitging, pakte ik dat samen met haar op. Ik las haar voor uit een Bijbels dagboek en hield dan mijn vinger bij de regel waar ik was. Soms liet ze haar vinger meeglijden met de mijne. Voorlezen uit een kinderbijbel kan ook heel goed werken. Mijn moeder zong graag, maar toen dat niet meer ging, las ik de berijmde psalmen waar zij vertrouwd mee was gewoon hardop voor. Als ik een zin begon, maakte zij die regelmatig af. Dat deed ik zelfs in coronatijd, toen ik mijn moeder alleen van achter glas mocht bezoeken. Als mensen zeggen dat ze die teksten alleen maar kende omdat ze die in haar jeugd heeft geleerd, doe je de Heilige Geest te kort. De Heilige Geest in haar getuigde door haar heen!
Mensen met dementie kunnen heel onrustig zijn, maar mijn moeder werd bijvoorbeeld rustig als je samen met haar bad. Soms vroeg ik: ‘Zullen we bidden?’ Dan knikte ze. Mensen met dementie kunnen vaak de woorden niet meer vinden en ook mijn moeder was in het gebed vaak stil. Soms zei ze ineens: ‘Here Jezus, helpt U mij.’ Daar haakte ik dan op in en zei: ‘Reken maar dat Hij je helpt hoor, moeders.’ Ook in de laatste fase van haar ziekte heb ik zo duidelijk ervaren dat Hij bij haar was. Ze was niet bang om te sterven. Als ik wel eens zei dat Jezus bij haar was, zei ze: ‘Dat weet ik wel, hoor.’ Ook dat was de werking van de Heilige Geest in haar.’

Verlies
In juni 2020 overleed Ira’s moeder. “Ze is nu op een zoveel betere plaats. Maar het voelt alsof ik mezelf weer opnieuw moet uitvinden. Dat begon al toen ze verhuisde naar het zorgcentrum. Ik had mijn hele dagindeling afgestemd op mijn moeder, en dat was ik nu kwijt. Ook toen ze in het zorgcentrum woonde, leefde ik als het ware voor twee mensen tegelijk. Ik had mijn eigen leven, maar moest ook spreken namens mijn moeder, ook als het ging om moeilijke dingen, bijvoorbeeld over de medische zorg. Ik probeerde in de lijn van mijn moeder besluiten te nemen, maar dat is wel vermoeiend. Daarom is het zo belangrijk dat volwassen kinderen met hun ouders praten over die laatste fase van hun leven. Welke dingen vinden ze belangrijk? Wat willen ze wel of juist niet? Uit een onderzoek onder mantelzorgers bleek dat driekwart niet vooraf met hun ouders had gesproken over hun wensen. Terwijl het zoveel rust kan geven als je duidelijk weet wat ze willen.
Pas achteraf merkte ik hoezeer ik over mijn eigen grenzen ben gegaan, en hoe moe ik was. Toch heb ik veel geleerd in deze periode. God kan betekenis geven aan het verlies. Ik geloof dat Hij een plan heeft met mijn leven en dat Hij tot zijn doel zal komen. Daar gebruikt Hij alles voor, ook de ziekte van mijn moeder en het gemis dat ik nu ervaar. Soms voelde het alsof ik aan het verdrinken was, maar ik ben ook geestelijk gegroeid. Ik had veel houvast aan het Bijbelboek Job. Wat die man allemaal meemaakte! Verlies, rouw, vrienden die hem aanklaagden. Maar in dit alles zondigde hij niet, maar kreeg hij juist een diepere openbaring over wie God is. Daarna werd hij dubbel gezegend. Het is nauwelijks voor te stellen, maar dat is wel de plek waar we moeten komen. God is goed, en wat Hij doet is goed. Ook zelf ben ik veel dichter bij God gekomen en meer afhankelijk van Hem geworden. Elke dag kom ik met open handen en zeg: ‘Heer, wat wilt U dat ik doe vandaag?’”

Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor meer dan vijftig ziekten, waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De bekendste is de ziekte van Alzheimer. Mensen met dementie hebben een combinatie van symptomen, bijvoorbeeld geheugenverlies en veranderend gedrag. In Nederland hebben ruim 270 duizend mensen dementie. Deskundigen verwachten dat het aantal mensen met dementie als gevolg van de vergrijzing zal stijgen naar meer dan een half miljoen in 2040. Naar verwachting zal het dan doodsoorzaak nummer 1 zijn in ons land. Van de tien meest voorkomende doodsoorzaken in Nederland is dementie de enige zonder medicatie om de ziekte te voorkomen of te genezen.
Dementie is volgens artsen en onderzoekers de volksziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt en zijn omgeving. Iemands persoonlijkheid wordt ernstig aangetast. Dat is psychisch en emotioneel zwaar, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving.

Ira Stam legde haar ervaringen met haar moeder vast op papier. Onlangs verscheen haar boek Vreugde voor Verdriet (ISBN 978 94 92959 87 4).

 

 

Ontvang het laatste nieuws in je inbox

Ontvang het laatste nieuws en een overzicht van alle activiteiten, producten en acties van Opwekking.